2016-8-9 19:04 |
Врачи поставили мальчику тяжелый диагноз мукополисахаридоз Болезнь прогрессирует. И на то, чтобы вернуть ребёнка к полноценной жизни, остаётся всё меньше времени.
Цена здоровья мальчика - 4 миллиона рублей. Таких денег у родителей СанасАра нет.
Маленький Санасар успокаивается только на руках. В свои полтора года мальчик не умеет ни ходить, ни даже сидеть. И только постоянная поддержка мамы позволяет ребенку жить относительно полноценно. Любимые мультфильмы удается посмотреть только в окружении подушек, а есть исключительно из шприца. Но так было не всегда. При рождении Санасар был обычным младенцем без каких либо признаков болезни. Тревогу родители забили, когда мальчику исполнилось три месяца. Сначала маму Санасара напугала деформация грудной клетки и позвоночника. Потом начали замечать, что ребенок совсем не развивается. За год разных анализов и консультаций с лучшими врачами России родителям удалось выяснить, что происходит с малышом, а главное как это лечить.
Насморк постоянный, спина, грудная клетка. Потом равновесие стал не держать. Когда начал ходить пробовать, не держал равновесие.
АНАСТАСИЯ АВЕРЬЯНОВА, МАМА САНАСАРА
В апреле этого года врачи института педиатрии в Москве поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз первого типа. Наследственное заболевание. Оно возникает в результате дефицита фермента, который приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках организма. Болезнь буквально разрушает организм изнутри. Мальчик слабеет. А буквально пару месяцев назад ребенок перенес инсульт.
Единственный шанс, чтобы помочь этому ребенку - это пересадка костного мозга и введение ампул, чтобы остановить резкое прогрессирование этого заболевания.
АНАСТАСИЯ АВЕРЬЯНОВА, МАМА САНАСАРА
Ампулы очень дорогие. Каждая стоит около сорока тысяч рублей. И таких нужно внутривенно ввести 104 штуки. Чтобы их приобрести, в общей сложности родителям мальчика нужно в кратчайшие сроки найти 4 миллиона 160 тысяч рублей. Препарат не даст болезни прогрессировать и разрушать организм ребенка. Затем Санасару необходима пересадка костного мозга. В общей сложности, родители прогнозируют, потребуется около 10 миллионов рублей. Таких денег просто нет, но они уверены, что им помогут вылечить маленького Санасара и подарить ему жизнь полноценного человека.
Он у нас сильный. Он переживет это все, все получится. Он у нас такой мальчик, хочет жить.
АНАСТАСИЯ АВЕРЬЯНОВА, МАМА САНАСАРА
Карта Сбербанк №4276 3000 3674 1679
Огромная на первый взгляд сумма наверняка окажется посильной для всех неравнодушных людей. А мама маленького Санасара уверена, что таких тысячи.
Новости
Общество
.
Подробнее читайте на maks-portal.ru ...