Сегодня, 29 февраля – самый редкий день в году – он бывает раз в 4 года. И именно сегодня во всем мире отмечается День редких заболеваний. Сегодня, 29 февраля – самый редкий день в году – он бывает раз в 4 года.

И именно сегодня во всем мире отмечается День редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и напомнить о необходимости помощи таким людям.

Всего, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Вообще в России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Среди подопечных нашего фонда есть дети, у которых настолько редкие заболевания, что они встречаются 1 на 800 тысяч человек! Помощь таким детям, как правило, нужна не один год, и фонд все это время поддерживает их, выделяя средства на лечение. Среди них Диана Туезова. У девочки – редчайшее генетическое заболевание, синдром Комеля-Нетертона, при котором кожа будто после сильнейшего ожога, каждое прикосновение, движение приносит страшную боль ребенку. Фонд уже много лет помогает Диане. Только в прошлом году «Край добра» благодаря жителям региона направил более 400 тысяч рублей на помощь Дианочке.

Другое редкое генетическое заболевание - синдром Шерешевского – Тернера - у 14-летней Дианы Ленды из Анапы. У нее отсутствует гормон роста. И только благодаря помощи жителей региона девочка выросла за последние два года на 18 см, и теперь ее рост – 146 см, что для ребенка с таким заболеванием – большая победа, которой нас удалось добиться вместе!

Всего 8 человек в России страдает таким генетическим заболеванием, как у нашего подопечного Жени Мальцева из Кореновского района. Женя - рассудительный и серьезный мальчик. С удовольствием учится, занимается живописью, увлекается спортом, любит животных. Мудрый не по годам. Но в свои 11 лет он выглядит как первоклассник: у него неизлечимая болезнь - синдром Фракони и нефропатический цистиноз. В организме ребенка с рождения нарушен синтез цистина. Это аминокислота, которая у здоровых людей выводится из организма в результате естественного обмена веществ, а у больных цистинозом превращается в кристаллы, накапливается в тканях и отравляет организм изнутри. Ребенок с таким диагнозом перестает расти. Но не это самое страшное. Кристаллы цистина повреждают почки, мозг, костную и нервную системы, а это создает угрозу жизни! Первыми от заболевания у мальчика пострадали почки. Уже в 7 лет Женя был на домашнем диализе – через трубочку в животе ему заливали 4 раза в сутки специальный раствор, который очищает кровь. В 10 лет Жене пересадили почку. Потом у него начались проблемы с глазами (цистин повреждает роговицу глаз). Но, несмотря на все пережитое, Женя очень любит жизнь и мечтает о простых мальчишеских радостях: ходить, как все, в школу, гонять на велосипеде и играть в футбол с соседскими ребятами, подражая своему футбольному кумиру Лионеллю Месси. . . Все это станет возможным, если постоянно принимать лекарство, которое искусственно поддерживает необходимый обмен веществ. Это дорогостоящий препарат, но без него Женя не сможет жить. Препарат заканчивается уже в мае. Что делать дальше – родители Жени не представляют. Годовой курс лечения стоит более 1 миллиона рублей. Это очень большая сумма для Мальцевых. Семья живет в станице, на зарплату отца и пособия. Спасти Женю может только наша помощь!

Если вы хотите помочь ребенку, вы можете:

1. Отправить смс со словом «счастье», указав через пробел любую сумму пожертвования, на номер 7715. Например, «счастье 500». Максимальная сумма единовременного платежа от 5 000 до 15 000 рублей - в зависимости от оператора.

2. Держателям пластиковых карт легко можно сделать пожертвование на сайте фонда http://www. kraydobra. ru/ в разделе «Как помочь» с помощью сервиса Яндекс. Касса.

3. Перечислить деньги на расчетный счет благотворительного фонда «Край добра»:

Благотворительный фонд помощи детям «Край добра» 350000 Краснодарский край, г. Краснодар ул. Красная, дом № 42. 8/861/203-45-45

расчетный счет 40703810700490001284 Банк ОАО "КРАЙИНВЕСТБАНК" к/сч 30101810500000000516 ИНН 2310981082 КПП 231001001 БИК 040349516 Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на ведение уставной деятельности»

Подробнее читайте на kubantoday.ru ...

38 +